Сегодня у меня в гостях Юлия Никонорова — девушка, чье письмо я увидела у себя в facebook, в своей ленте и не могла пройти мимо. В нем Юля рассказала о 6 годах болезни, сложной операции и последующем восстановлении, о том унижении и боли, через которые ей пришлось пройти. Юля говорит, что выжила и биологически, и социально — она здорова, вполне счастлива, занимается любимым делом. Я люблю сильных девушек, девушек с юмором и неутомимой жаждой жизни. Это те истории, которые напоминают мне самой, что никогда нет причины отчаиваться.
ПРО СЕБЯ В ДВУХ СЛОВАХ. Я упорная и живучая
ПРО СЕБЯ В ДВУХ СЛОВАХ дубль 2. Я — котик-воин
ПРО МИСТИКУ. Мистическим образом после того, как я вышла замуж у меня начались проблемы со здоровьем, а когда вернула свою девичью фамилию, череда операций закончилась
ПРО ЖИЗНЕННУЮ ПОЗИЦИЮ. Ты как Маресьев — либо лежишь в лесу и замерзаешь, либо ползешь.
ПРО ПСИХОТЕРАПИЮ. На первую психотерапию я отходила год, и меня это поменяло полностью. После этого я осознала, что мне в пользование дали немного постороннюю женщину, и я не всегда понимаю, как с ней поступать – мне нужен был мануал (руководство), что с этой женщиной делать. Поэтому вторая психотерапия была в формате коучинга – мы решили мои конкретные запросы, проблемы. Это дало мне инструменты для саморегуляции.
ПРО ВТОРОГО МУЖА. Большое спасибо второму мужу за то, что он был – он был послан, чтобы у меня окончательно встали мозги на место.
ПРО РАБОТУ. Сейчас я работаю на себя и чувствую, что направляю энергию в правильное русло.
ПРО БРАК. Для меня это союз равных; мы компаньоны – нам есть, о чем поговорить, мы обсуждаем проблемы, у нас общие увлечения. Брак нужен для того, чтобы люди жили вместе и поддерживали друг друга.
ПРО ЛЮДЕЙ. Люди такие, какие они есть, они по-любому себя проявят и не поменяются от того, как я к ним отношусь. У меня есть момент выбора: оставлять человека в своей жизни или нет
ПРО СЧАСТЬЕ. Счастье это когда я сама себе позволяю быть такой, какая я есть, и следовать своему пути
ПРО ВОСПИТАНИЕ. Я сына никогда ни с кем не сравниваю, это моя принципиальная позиция
А. П. Маресьев — советский военный летчик, несмотря на ампутацию ног после ранения, во время Великой Отечественной войны летал с протезами
Создатель и автор
Елена Дегтярь
Звукоредактор
Юлия Яковенко
Расшифровка и текстовая редактура
Ксения Жеребцова
Лена Мякина о жизни с диабетом и о кето диете
В этом выпуске я побеседовала с Леной Мякиной, девушкой с диагнозом диабета первого типа, которая занимается триатлоном и бегает марафоны. Мы поговорили с Леной о том, как живут с таким диагнозом, что она ест, почему перестала говорить врачам, что не ест углеводы вообще и что ее мотивирует заниматься таким сложным видом спорта, как триатлон. Мы также поговорили о том, как разговаривать с врачами о том, как Лена относится к жизни, что советует подросткам и что для нее значит счастье.
ИСТОРИЯ ЛЕНЫ
О ДИАБЕТЕ. Я стеснялась диагноза. У нас не принято отличаться.
О ЛЮДЯХ С ДИАБЕТОМ. Оказывается много людей живет с этим диагнозом — Холли Берри, Брюс Уиллис, Сильвестр Сталонне
О КЕТО-ДИЕТЕ. В ней 15% белков, 5% углеводов и 80% жиров. Я же ем не больше 20 г. углеводов в день — это 1%.
О ВРАЧАХ. Я никогда не скажу врачу какие у меня физические нагрузки, я устала слышать, что я дура и самоубийца.
О ПИТАНИИ. Я высчитываю каждый кусок, все взвешиваю и записываю в дневник
О ТРИАТЛОНЕ. Это легко и сложно одновременно. Это может сделать любой, узнать безграничности своих возможностей.
О МЕЧТАХ. Я мечтаю, чтобы взломали загадку диабета, чтобы детям не было так сложно.
ОБ ОТНОШЕНИИ К ЖИЗНИ. Я люблю, когда в моей жизни много жизни.
О СЧАСТЬЕ. Счастье — это это свобода.
О ДЕТЯХ С ДИАБЕТОМ. Я говорю им, что они обладают супер силой, пониманием что происходит у них в организме.
Это история мужества одной мамы, которая готова перевернуть горы, чтобы дать своему ребенку максимум. Я впервые услышала о Кате, когда она работала волонтером у нас в Школе Идеального Тела #SEKTA и, параллельно, находилась в больнице со своим ребенком, болеющим раком. Мы встретились в #sektacamp2017 и поговорили о ее дочери с тяжелым генетическим синдромом, которая перенесла рак, о реабилитации, о расставании с мужем и, конечно, о счастье. Я надеюсь, что этот подкаст вдохновит вас также, как он вдохновляет меня.
КАТИНЫ ИСТОРИИ
ПРО ДИАГНОЗ. «Кажется, у вашего ребенка смещение структур головного мозга». Диагноз: микроделеция в длинном плече 6-й хромосомы. Я влезла в интернет и увидела просто пустоту.
ПРО БОЛЕЗНЬ. Чем ребенок слабее, и чем сильнее он отличается от других детей, тем больше его потенциал. Если ребенок не может встать и пойти увидеть этот мир, надо взять этот мир и принести его домой, и показать своему ребенку.
ПРО РАССТАВАНИЕ. Чтобы пережить расставание, вы должны понять, что у вас остались вы сами. Принять, что вы у себя есть.
ПРО ПРОШЛОЕ. Я даже могла выпить крепких напитков, могла напиться, находясь дома, одну за одной опрокидывала. Я могла покурить и не один раз. Но детям вообще-то нужна нормальная здоровая, красивая мать.
ПРО СЛУЧАЙ. Один человек из новых знакомых протянул мне диск музыкальный. В тот же вечер, уложив детей спать, я его включила. Я обрыдалась! Не знаю сколько слез у меня вылилось, потому что каждая песня, это всё было про меня. Это была группа Alai Oli.
ПРО #SEKTA. Я была матерью, была реабилитологом, а тут у меня что-то появилось действительно для себя.
ПРО СЧАСТЬЕ. Само слово «счастье», оно для меня созвучно с словосочетанием «сейчас» и «есть», то есть это нечто такое, которое вот сейчас есть, а потом его может не быть.
ПРО РАБОТУ. для меня вот эта возможность оказаться не дома, одеться как-то по-другому, выглядеть хорошо, она тоже важна.
ПРО ВЫХОД ИЗ СУМРАКА. В жизни так много всего еще есть прекрасного, и это прекрасное есть и у меня.
1. Самая первая для нас была программа Гленна Домана «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга». Книга с соответвующим названием must have в каждой семье, где появился особый ребенок. Программа содержит 3 части — питание (nutrition program), физическое развитие и интеллектуальная программа. С питанием без глютена и казеина мы подружились и придерживались почти 4 года, видели эффект, сейчас уже не соблюдаем такую чистую диету. Физическая программа на начальном этапе сработала, но в дальнейшем мы нашли более действенную методику. А вот интеллектуальная программа Домана — это находка была для нас с Сашей, т.к. будучи еще невербальной по карточкам она отвечала на различные вопросы, узнала многое о животном и растительном мире, запоминала факты, выучила флаги разных стран и марки машин и т.д. Вот ссылка на Институты достижения человеческого потенциала, которые продвигают эту программу. Они периодически приезжают в Россию с лекциями.
2. Метод, который поспособствовал продвижению Саши в моторном развитии — это метод Анат Баниэль (Anat Baniel Method или АБМ), он же метод Моше Фельденкрайза. Анат Баниэль была ученицей Моше, и впервые адаптировала его удивительную методику восстановления двигательных функций к применению у особых детей, часто невербальных и малоподвижных. Описать метод мне сложно, но как я понимаю, он основан на «сообщении мозгу собственного потенциала по части управления телом». Мы с Сашей проходили периодически 5-10 дневные курсы занятий по этому методу с зарубежными специалистами с полутора лет, и после каждого курса Саша демонстрировала скачки в моторном развитии — научилась садиться, затем ползти на животе, потом на четвереньках, вставать, и, наконец, ходить. Когда мы начинали, в России не было практиков по этому методу. Но сейчас они появились — это мамы особых деток, обучившиеся у Анат. Одна из них наша давняя знакомая и сейчас мы раз в месяц бываем у нее на уроках по АБМ.
Частичный перевод книги Анат Баниэль «Kids beyond limits»
Видео уроков, которые практики проводят с детьми в игровой форме, можно найти на ютубе. Метод удивительнейший. Со стороны кажется, что ничего особого не происходит — ни массаж, ни лфк, только мягкие движения, но через 40 минут занятия по глазам Саши была заметна сильная усталость, после она могла проспать несколько часов — на занятиях происходит колоссальная неврологическая работа!
3. Методика, запустившая Саше речь, называется Томатис (метод Альфреда Томатиса). Ее можно применять с возраста трех лет. Методика основана на аудиотренировке и «обучении мозга слушать и воспринимать информацию на слух». Со стороны выглядит как прослушивание музыки Моцарта в специальных наушниках.
На этом сайте можно найти сертифицированного специалиста в любом городе, что я и сделала. После периодических сессий по этому методу (всего на данный момент Саша прошла 5 курсов по 14 дней, мы начали в возрасте 3,5 года) Саша стала говорить сначала отдельные слова, потом фразы и т.д. Сейчас она довольно много говорит и речь ее, Слава Богу, развивается, мы работаем над дикцией и словарным запасом и пока не проводим стимуляцию с помощью Томатис. Занимаемся музыкой
4. Музыка в студии «Вместе с мамой» по методике Сергея и Екатерины Железновых. Саша давно проявляла свою музыкальность, а когда у нее запустилась речь, стало понятно что не всегда ей хватает дыхания на долгие фразы и надо учиться петь. Мы нашли отличного специалиста, занимающегося и с обычными детками, и с особыми.
5. Замечательный эффект на Сашу оказали занятия иппотерапией. Именно на их фоне, в сочетании с Томатис, она пошла и заговорила. Конечно все имеет комплексный эффект, но лошади тоже чудодейственны, особенно для Саши, которая очень любит животных. Занятия иппотерапией есть во многих иппоклубах, но мы ездим раз в неделю в Подмосковье к очень душевным людям. Кроме занятий там есть парк ручных животных. Также бывают соревнования и веселые праздники. Вера стала там заниматься верховой ездой, это была ее давняя мечта. В общем мы очень любим это место!
6. Еще одна замечательная оздоровительная методика, благодаря которой налаживаются внутренние процессы в организме — это биодинамическая фасциальная модулляция или БФМ, или метод Надежды Лоскутовой. Он основан на мягком воздействии на соединительно-тканную систему организма, на высвобождении от напряжений, накопленных в теле. Это разновидность телесной терапии и я обучалась ей у автора, Надежды Лоскутовой (прошла 3 ступени обучения из 10-ти). Благодаря этой методике у Саши рассосались послеоперационные рубцы, лучше стали работать мочеточники, дыхание стало более глубоким, улучшилась деятельность ЖКТ. Метод универсальный, оздоровительный, помогает всем, но самый лучший эффект оказывает на деток со спастическими формами ДЦП — спастика постепенно уходит, для таких деток этот метод просто спасение, он мягкий и безболезненный.
-гомеопатия, -занятия с логопедом, -с дефектологом, социально-бытовая адаптация, массаж, ЛФК, плавание и с недавних пор аквареабилитация (aquarehabclub.com) сопровождение врача-ортодонта и программа коррекции прикуса — ношение трейнера -( благодаря чему сейчас активно формируется речь, т.к. Саша может лучше управлять мышцами гортани),
— применение биодобавок к пище —
— Все это сопровождает Сашу постоянно и дает свои результаты, Слава Богу